TOSSINA BOTULINICA SOTTO DISCUSSIONE.
LA TOSSINA BUTILINICA è diventata L’APPANNAGGIO DEI FISIATRI . Il prossimo Venerdi 12 Marzo ore 13.30 -16.00 si terrà presso l’Azienda Unità Sanitaria Locale di Reggio Emilia, un evento acreditato ECM Webinar (Fad sincrona).“La tossina botulinica nel bambino con diplegia: strumenti valutativi e approccio fisioterapico.” Alla luce di questo momento formativo, noi sottocritti contestiamo questo approccio di ripetuti, inveterati interventi con Tossina Botulinica, denunciamo quanto segue e domandiamo: perché tantissimi Bambini vengono precocemente, (cioè prima dei 5 anni di vita), sottoposti alle infiltrazioni con Tossina?La Fisiatria e la Riabilitazione non si possono ridurre alla unica strategia di “infiltrare Tossina Botulinica”. La unidirezionalità delle proposte che vengono fatte fin dai primi tempi della presa in carico dei piccoli pazienti, ci fa domandare quali siano gli obiettivi a cui mira questo approccio di riabilitazione, quali siano le basi diagnostiche e prognostiche che supportano tali scelte quando, così precocemente, è quasi impossibile formalizzare una diagnosi di diplegia. In stadio precoce infatti, i bambini mai presentano “spasticità”, secondo la definizione classica del termine, ma l’ipertono che compare, se ne va non appena i piccoli si attivano con il tronco… Spesso la valutazione di questi fisiatri appare come un “valutare l‘apparenza”, in quanto si focalizza solo su alcuni aspetti particolari, senza cogliere il bambino nella sua globalità, non comprendendo quali siano le strategie che lui mette in atto nel cercare di ovviare l’impedimento che lo abita, e il motivo per cui questo accade. È grave e inquietante il fatto che lì dove c’è un inveterato uso di questa linea di trattamento, non si compiano approfonditi lavori di ricerca sui casi trattati con Tossina, non si indaghi sui mancati risultati, rispetto a quanto promesso ai genitori nel momento della proposta unidirezionale di infiltrare i muscoli, non ci si lasci interrogare dal fatto che tanti piccoli si trovino dopo qualche anno affossati in una carrozzina, o abbiano perso preziose competenze presenti prima di aver subìto la tossina. È altrettanto inquietante che non ci sia uno studio mirato che approfondisca cosa accade, col trascorrere del tempo, alle fibre muscolari che hanno più volte subìto questa tipologia d’infiltrazioni, quali ne siano le conseguenze fisiche… Perché non esistono né farmaco, né cura, né azione chirurgica, che non sia priva di controindicazioni e/o di errori, ma solo valutando questi e quelli, è possibile ottenere risultati sempre migliori e limitare al massimo danni irreparabili... Perché di bambini danneggiati da questa scelta terapeutica, ce ne sono tanti, troppi, e la loro vita viene segnata da ulteriori difficoltà più o meno gravi, e nessuno nemmeno se ne accorge, nessuno valuta e fa tesoro di queste esperienze, per evitare guai ad altri… Tutto questo, ulteriormente aggravato dal fatto che molti genitori si son trovati “obbligati” ad acconsentire a questo trattamento, perché davanti alle loro titubanze o al loro rifiuto, in caso non venissero seguiti i protocolli terapeutici proposti, si sono sentiti paventare la impossibilità che loro figlio potesse proseguire i trattamenti riabilitativi presso la struttura pubblica.Abbiamo abbastanza documenti per illustrare e dimostrare questo e giustificare la nostra contestazione.
Pablo Beelen Bobath Centre Research Lecturer and Consultant University Delle Philippines Contatta l'autore della petizione