IL NUOVO REGOLAMENTO REGIONALE PER LA RETE AUTISMO VANIFICA IL PROGETTO DI VITA

Egregio Presidente Michele Emiliano, Sigg. Rappresentanti del Consiglio Regionale ed Egregio Dott. Vito Montanaro Direttore del Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per tutti,  

con la presente PETIZIONE manifestiamo il nostro completo dissenso suoi contenuti per la delibera della Giunta Regionale del 10 aprile 2020, relativa al regolamento in oggetto.

Riteniamo che le decisioni prese siano assolutamente NON COERENTI CON IL PROGETTO DI VITA delineato dalle Linee Guida Nazionali ed Internazionali che PREVEDONO UNA PRESA IN CARICO:

1) GLOBALE: progetti individualizzati, modulati sulla base dei bisogni psico-educativi di ogni utente e fondati su percorsi di inclusione e coinvolgimento attivo del tessuto sociale (scuole ed altri enti) e familiare.

2) LONGITUDINALE: interventi non segmentati ma con un continumm dalla diagnosi precoce, all'età scolare fino a progetti semi-residenziali e residenziali specifici in adolescenza ed in età adulta.

Tale documento deliberativo Regionale ha reso vano e ignorato completamente tutto il lavoro, le proposte, le audizioni e gli approfondimenti condivisi all’UNANIMITA’ dalla Commissione III della Sanità Regione Puglia e da tutti i soggetti interessati più volte presenti.

Non trascurando l'aspetto epidemiologico e del fabbisogno reale di servizi specifici per l'Autismo, tema alquanto anch’esso discutibile e contestabile, data l’evidente esiguità del fabbisogno dichiarato sul R.R. , l'aspetto più rilevante e INACCETTABILE è quello che riguarda l'inammissibilità per le strutture che di fatto contemporaneamente e notoriamente erogano servizi specialistici per le diverse fasce di età e per le diverse esigenze riabilitative (ambulatoriale, semi-residenziale e residenziale).

Questo accade ai nostri Centri per Autismo “Amici di Nico”, in possesso del parere di compatibilità per moduli ambulatoriali sanitari per minori e che si trovano impossibilitati ad ottenere altre autorizzazioni per i modelli di intervento che darebbero un continuum alla presa in carico in età adolescenziale ed adulta.

Il nostro background clinico e professionale e la nostra continua attenzione e aderenza ai sistemi di intervento per l’Autismo maggiormente validati dal panorama scientifico internazionale, fanno delle nostre strutture un modello ad oggi riconosciuto e apprezzato dalla comunità di professionisti del settore nazionale.

I centri diurni e ambulatoriali, nonchè la Comunità residenziale dell'Associazione Amici di Nico Onlus dove ad oggi afferiscono un numero sempre crescente di  famiglie provenienti dal territorio provinciale e non solo,  sono riconosciuti infatti, come modelli di eccellenza, non solo per merito degli anni di esperienza, ma per le competenze acquisite nel tempo nel campo del disturbo dello spettro autistico e semmai esempio di replicabilità su territorio regionale. E quel che è più importante è che le famiglie qui trovano risposte ai propri bisogni laddove non esistono al momento altre risorse comparabili.

Paradossalmente alla nostra Associazione con questa delibera, viene negata la possibilità di continuare ad erogare servizi già di fatto in attivo, non solo in ambito ambulatoriale ma anche  in ambito semi-residenziale e residenziale per le diverse fasce di età e per i diversi bisogni educativi e riabilitativi.

Chiediamo, Sig. Presidente, Sig. Direttore del Dipartimento e Sigg. del Consiglio Regionale, prima di assegnare un compito così arduo a qualunque struttura, di verificare direttamente in loco il funzionamento e la professionalità dei Centri che realmente lavorano e si prodigano sul territorio, senza i quali la ricerca e le buone prassi per interventi dedicati all'autismo potrebbero subire bruschi arresti e le famiglie attuali e quelle future si ritroverebbero con servizi inefficienti o più sole di quanto già lo sono.

Chiediamo, di non considerare la presa in carico per l’Autismo equivalente ad ogni altra disabilità. 

Chiediamo, in definitiva, che i Centri che da anni espletano la propria attività con rigore sulla base di protocolli e procedure ben validati venga garantita la possibilità di un continuità assistenziale fondamentale sia agli utenti che per le loro famiglie.

Chiediamo l'ANNULLAMENTO IN AUTOTUTELA DELL'ATTO DI GIUNTA REGIONALE ed un incontro urgente in Commissione III della Sanità alla presenza del Presidente Emiliano e dell'intera Commsione (anche in videoconferenza).

In ultimo, chiediamo che questo ennesimo ERRORE BUROCRATICO, non prolunghi ancora di più l’applicazione esecutiva dei servizi territoriali dell’Autismo.

 “ Vi chiediamo un piccolo esperimento: simulate di essere una famiglia con figlio autistico e mettetevi alla ricerca delle strutture più idonee per vostro figlio. Dopo aver fatto il giro della Puglia decidete quale può essere il progetto di vita  più idoneo per vostro figlio e confrontatelo con quello che invece vi può succedere mettendo in atto questo regolamento, ...ci arriverete da soli alla soluzione” (Alessandro, papà di un bambino autistico di 6 anni)

Dott.ssa Maria Antonietta Bove

Presidente e Legale Rappresentante dell'Ass. Amici di Nico Onlus

Ente Gestore del "Centro Servizi per l'Autismo"

Matino(LE) 17.04.2020